波新聞─李建寧／高雄
脊髓性肌肉萎縮症(Spinal muscular atrophy,簡稱SMA)是目前全球嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，曾被提名不分區立委，今年年初逝世的陳俊翰律師就是SMA的病友。台灣SMA診治走在世界的前端，高雄醫學大學鐘育志講座教授團隊曾參與2000年世界首例SMA小鼠模式研發、三種SMA藥物的六個全球臨床試驗，與各單位共同推動台灣成為世界第一個全國實施SMA新生兒篩檢，且提供確診陽性嬰兒藥物治療的國家。
高雄醫學大學暨附設中和紀念醫院與台灣小兒神經醫學會於113年7月20-21日共同主辦「2024國際脊髓性肌肉萎縮症(SMA)會議」，匯聚了來自台灣各醫學中心的小兒神經科與神經內科醫師、國立陽明交通大學、中央研究院、澳洲與日本等30多位跨領域學者，分享SMA轉譯治療照顧經驗，進行深入的學術交流，與會的國際專家都承諾未來會與國內學者進行診療經驗的合作。這些寶貴經驗與知識將進一步提升國內各醫院SMA醫療照護品質，以回應健保署將於8月擴大照顧SMA患者美意。
財團法人私立高雄醫學大學陳建志董事長表示，迄今為止，美國食品藥物管理局已經批准了三種SMA病情改善治療藥物。今年八月起，健保署將擴大這三種SMA藥物的覆蓋範圍，擴展到18歲以前發病的SMA患者，政府為罕病的健康平權又向前邁進了一大步。
高醫大余明隆校長進一步表示，台灣SMA診治走在世界的前端，除了有SMA新生兒篩檢、健保擴大藥物給付，再加上優質的整合臨床標準照顧，這都將為國內SMA病友暨家庭帶來與過去截然不同的人生。
新南威爾斯大學雪梨兒童醫院的米歇爾·法拉爾教授(Michelle Farrar)、日本東京女子醫科大學小兒科暨醫學遺傳科齊藤加代子名譽教授、日本國家精神·神經中心病院本橋裕子醫師則分享了澳洲及日本的治療經驗，並強調新生兒篩檢及早期介入治療的重要性。
高雄醫學大學鐘育志講座教授表示，為神經肌肉疾病和SMA患者提供精準治療和先進整合照護是他一生的承諾，走在這條少有人走的路近40年，他在即將退休前夕，安排了這場國際SMA會議做為紀念，期待未來國內醫界能有更多與國際的合作與突破，共同為SMA患者創造更美好的未來，退休後他也將繼續為SMA轉譯醫學貢獻心力。鐘育志教授也特別在最後感謝逝世的陳俊翰律師，陳律師長期為病友發聲爭取權益，對SMA的醫療和用藥給付有極大貢獻。
圖／與會人員合影(前排左三起高醫大鐘育志講座教授、陳建志董事長、澳洲新南威爾斯大學雪梨兒童醫院的米歇爾·法拉爾教授、余明隆校長；右上視訊日本東京女子醫科大學小兒科暨醫學遺傳科齊藤加代子名譽教授)
