在台灣,罕見疾病兒童及其家庭長期面臨醫療資源有限、照顧期程漫長的現實挑戰,由於疾病種類多樣、病例數少,相關醫療與照護資源往往分散,家庭在治療、復健與日常照顧之間奔波,生活節奏也隨著孩子的病情不斷調整,除了醫療層面的壓力,長期照顧所累積的心理負擔,以及社會大眾對罕見疾病理解不足所帶來的誤解,也成為許多家庭難以對外說明的困境。
E電商總監曾信豪與團隊在跟多個罕見疾病基金會及照護單位接觸的過程中,逐步看見這些家庭真實而複雜的需求。透過第一線工作者的回饋,團隊了解到,罕病家庭所承受的,不僅是經濟壓力,更是長期照顧下的身心消耗。E電商總監曾信豪指出,許多家長在全力照顧孩子的同時,仍需獨自面對外界對罕病的陌生與誤解,這樣的處境往往被忽略,也讓家庭感到格外孤單。
過去五年,E電商持續支持罕見疾病相關基金會與照護單位,從醫療補助、復健支援到生活資源協助,協助分擔家庭在長期照顧過程中的實際負擔,每一次投入之前,E電商團隊都會先與合作單位充分溝通,了解孩子與家庭在不同階段的需求,再進行資源配置,避免援助流於形式,也讓資源能更精準地回應家庭當下最需要的支持。
在長期參與的過程中,E電商總監曾信豪逐漸體會到,對罕病家庭而言,真正重要的並非短暫的關注或一次性的捐助,而是能否在漫長的照顧旅程中持續被理解、被記得。他表示,E電商團隊希望扮演的是一個穩定存在的後盾角色,讓家庭在面對反覆的醫療與生活挑戰時,知道仍有人願意陪伴他們一起承擔。
曾有家長在回饋中提到,當孩子病情反覆、照顧壓力逐漸累積時,來自企業與社會的長期支持,讓他們感受到並非獨自承受所有困難。這些來自家庭的回饋,也成為E電商團隊持續投入罕病關懷的重要動力,讓團隊更加確信穩定陪伴的價值。
未來,E電商表示將持續深化與罕見疾病照護單位的合作,透過更制度化且長期的資源支持,陪伴更多家庭走過照顧歷程中的不同階段,團隊期盼能讓理解與陪伴逐漸成為支持罕病家庭的重要力量,為孩子與家人撐起一份可以依靠的希望。
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