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漾新聞|罕病生命課震撼校園 孩子學會用愛看見不一樣

2026-04-29
發布在 地方社會
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【漾新聞記者陳雯萍/高雄報導】一場從罕見疾病出發的生命教育,在校園激起深刻漣漪。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會4月28日走進高雄市鳥松國小與文德國小,舉辦「生命教育講座」,透過醫學知識與真實生命故事交織,引導五年級學生認識SMA(脊髓性肌肉萎縮症),也在理解與感動中學習尊重與關懷,讓生命教育不再抽象,而是在孩子心中具體發芽。

講座現場氣氛專注而溫暖,擔任主講的醫師鐘育志,也是前高雄醫學大學校長,他從醫學角度出發,說明SMA為全球嬰兒死亡率極高的遺傳疾病之一,過去因缺乏有效治療而令人無力,但隨著醫療進步與精準藥物問世,疾病退化已可被控制,為患者帶來嶄新希望。他以淺顯易懂的方式讓學生理解疾病本質,也讓孩子們看見科學如何為生命點亮曙光。

隨後,SMA病友沈永德的分享,將現場情緒推向最深處。他娓娓道來45年來與疾病共處的歷程,從逐漸失去行動能力的挫折,到重新尋找生命出口的勇氣。34歲開始使用電動輪椅,因全身僅剩左手大拇指與嘴巴、下巴可動,他以「下巴駕馭自由」,那一刻的體會,讓學生屏息聆聽,也重新定義了「自由」的意義。

沈永德提及,導演吳念真的一句「再苦,也要笑給天看」,成為他人生轉折的光。從此學會轉念,用笑容面對困境。42歲開始,他以嘴巴咬筆學畫,在黑白之間尋找色彩,也在創作中找回自我價值。他分享,生命的精彩來自他人的幫助與自身的堅持,讓困境不再只是限制,而是轉化為另一種可能。

講座過程中,小學生們全神貫注,眼神中流露出驚訝與敬佩。即使下課鐘聲響起,仍有孩子圍繞講者提問,想更了解疾病與生活細節。這份主動與好奇,不只是知識的延伸,更是同理心萌芽的象徵。從聽見故事到內化感受,生命教育在此刻悄然發生。

透過真實經歷與醫學知識的交織,學生逐步理解生命的多元樣貌,也開始思考如何在日常中展現尊重與關懷。無論是面對行動不便的同學,或是理解他人差異,這場講座讓孩子們學會用不同的視角看待世界,也讓「同理」不再只是課本上的詞彙,而是可以實踐的行動。

主辦單位表示,期望藉由此次活動,引導學生認識生命的不同樣態,培養尊重差異的態度,讓關懷從校園延伸至生活。活動在高雄市鳥松國小與文德國小的支持下圓滿完成,不僅為校園注入溫暖力量,也在孩子心中種下一顆理解與包容的種子,靜待未來發芽成長。

【版權所有 翻印必究】#漾新聞 #高雄

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封面圖說:講者與兩校校長合影(左一文德國小丁吉文校長,左三鳥松國小田建中校長,右三鐘育志醫師,右四沈永德SMA病友)。

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