波新聞─翁順利／台南
與血癌同屬致命性疾病的「真性紅血球增生症」(PV)，具有明確療效的新型長效干擾素，年長患者更能獲得健保給付後援，台南新樓醫院更已啟動「醫病共享決策」，也幫助較年輕的病患也願意自費接受治療，因此呼籲類似病症的患者務必盡早接受完整的診療。
40歲黃先生，接受健檢時意外發現多種血球數量超標，其中紅血球數值異常高，就診抽血確診為罹患罕見的「真性紅血球增生症」，放血治療將近1年，血球數值仍反覆失調，求助新樓醫院夜診，使用「醫病共享決策」( SDM)，醫病雙方充分溝通病情和療程，選擇新型長效干擾素，治療後的血液數值控制在正常範圍內，氣色變好，至今8個月，日常生活已恢復穩定。
新樓血友病暨特殊血液病照護中心主任、血液腫瘤科主治醫師林家義說，PV為骨髓增生性腫瘤(MPN)的一種，約95%~97%的PV病人帶有後天的JAK2基因突變，造成骨髓造血功能使血球異常，致使血球增生。
常見的症狀包括異常疲倦、頭痛、胃口變差、無法減輕的皮膚癢等，部分病人也可能伴隨脾臟腫大，造成腹脹、食慾不振、體重減輕等。需要注意的是，當血球過多易引起血栓、中風等併發症，甚至嚴重時轉變為急性血癌。
目前真性紅血球增生症的治療仍以傳統治療為主，低風險族群除了使用阿斯匹林外，視情況合併放血治療；高風險族群（超過60歲或曾有血栓病史）則合併口服化療藥物或干擾素治療。近年「新型長效干擾素」問世，除了有助血球控制，對於降低基因突變量、減少骨髓纖維化等風險都有顯著的改善。
新樓血友病暨特殊血液病照護中心推出「醫病共享決策」，邀請病友與臨床醫護人員共同參與醫療照護討論，提供病友所有可考量的選擇，結合病友自身的偏好跟價值，量身訂做個人化的治療方案，以達成醫療決策共識。
院方拍攝病友的療程說明影片，家屬黃太太代表丈夫發表感言，指出目前全家的生活回歸正軌，對生命的熱情也重新燃起。
